El centro comercial Zubiarte de Bilbao acogerá un evento solidario los días 27, 28 y 29 de marzo de 2025, donde la resistencia, la solidaridad y el compromiso social se unirán para apoyar una buena causa.
Todo girará en torno a un reto en el que Edu Zapata y Yeray González correrán durante 12 horas ininterrumpidas en una cinta de correr (situada en la plaza frente a H&M) el 29 de marzo, promoviendo la concienciación y la recaudación de fondos en favor de la Asociación CTNNB1.
El objetivo de esta iniciativa es triple:
- Recaudar fondos para la Asociación CTNNB1 España con los que financiar proyectos de investigación y apoyo a las familias
- Visibilizar el síndrome CTNNB1, sensibilizando a la sociedad sobre esta enfermedad.
- Involucrar a empresas y ciudadanos en una iniciativa deportiva con impacto social positivo.
Cómo participar
Se han definido dos tipos de participación:
- COMO EMPRESA PATROCINADORA:
las empresas podrán colaborar como patrocinadores oficiales con una aportación de 500€. - CORRIENDO DE MANERA SOLIDARIA:
Los participantes podrán unirse comprando kilómetros solidarios a 5€ por km, con el 100% de los fondos destinados a la Asociación CTNNB.
El club de running del Bissap Food, Run Fighters, es una de las que tienen previsto participar corriendo de manera solidaria.
CTNNB1 España
La Asociación CTNNB1 España es una organización sin ánimo de lucro creada en 2021 y liderada por familias afectadas, cuyo propósito central es mejorar la vida de las personas diagnosticadas con el síndrome CTNBB1. Para ello, trabajan para:
- Divulgar y dar visibilidad al síndrome CTNNB1 para mejorar el acceso a información y diagnósticos tanto a familias como a profesionales.
- Acoger y apoyar a las personas afectadas, proporcionando recursos, orientación y todo lo que puedan necesitar para mejorar su calidad de vida.
- Promover la investigación con el objetivo de encontrar cura y/o mejoras de esta afectación
El síndrome CTNNB1 es un trastorno grave del neurodesarrollo causado por una alteración en el gen CTNNB1, esencial en el desarrollo cerebral y la comunicación celular. Se identificó por primera vez en 2012 y es una de las principales causas de parálisis cerebral mal diagnosticada.
Se estima que afecta a 1 de cada 50.000 niños en el mundo y suele ocurrir de manera espontánea, sin herencia de los padres.
Más información: Asociación CTNNB1